BANCADA ALIANZA NACIONAL

Michael Urtecho impulsor de este proyecto, sostuvo que en el Perú las enfermedades raras o huérfanas no tienen una adecuada atención por parte del Estado.

CONGRESO DE LA REPÚBLICA IMPULSA PROYECTO DE LEY SOBRE ENFERMEDADES RARAS

En el Perú, las enfermedades raras o huérfanas no tienen una adecuada atención por parte del Estado, ya que no existe en la actualidad dispositivo legal respecto al tratamiento de dichas enfermedades; en ese sentido, es de suma importancia que el Estado incluya estas enfermedades dentro de las políticas de salud pública.

“Alrededor de 30 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de estas enfermedades que ataca a menos a cinco (5) personas por cada diez mil (10,000), además existen entre 5000 a 7000 enfermedades raras, de las cuales 80% de ellas son de tipo genética. Asimismo, dentro los países alrededor del mundo que han adoptado o están en proceso de adoptar una legislación sobre medicamentos o enfermedades raras se encuentran: Australia, Japón, Dinamarca, Francia, Italia, Suecia, España, Reino Unido, La Unión Europea, Estados Unidos, Brasil y Colombia”, informó el legislador Urtecho.

Frente a esta problemática, el Congresista Michael Urtecho integrante de la Bancada Alianza Nacional presentó el Proyecto de Ley Nº 4307 que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, con el fin de atender a este importante sector de la población que requiere de mayor atención por parte del Estado. Cabe mencionar que este proyecto que actualmente se encuentra en la Comisión de Salud del Congreso establece la implementación de un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral y Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas, la implementación de mecanismos necesarios para garantizar el diagnóstico de estas enfermedades, la elaboración de un Registro Nacional de pacientes con enfermedades raras y la adopción de un sistema de negociación y compra para la adquisición de medicamentos que permita el acceso inmediato y equitativo para todos los pacientes” señaló el parlamentario Michael Urtecho, Presidente de la Comisión Especial de discapacidad del Congreso-CODIS.

Finalmente, en el marco de las actividades de la CODIS el Congresista Michael Urtecho Medina, organizará el “II Foro Internacional sobre enfermedades huérfanas”, este 4 de Noviembre del presente en la Sala Bolognesi del Congreso de la República, a partir de las 10 am.

Cabe resaltar, que en este evento se ha programado importantes ponencias a cargo de distinguidos expositores tales como: la Dra. Virginia Llera, Presidenta Fundación Geiser - Argentina, quien expondrá acerca del “Panorama de las Enfermedades Raras en Latinoamérica”; el Dr. Luis Guillermo Vélez, Médico, Especialista en Gerencia de Auditoria y Calidad de Servicios de Salud; Asesor en Seguridad Social en Salud de Colombia a cargo del tema: “Ley de Enfermedades Huérfanas: Experiencia colombiana”, asimismo contaremos con la presencia de la Dra. Luz Victoria Salazar, Directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de Enfermedades Lisosomales, ACOPEL, quien compartirá el tema “Las Enfermedades Raras desde el punto de vista de los pacientes”.