PLENO DEL CONGRESO APRUEBA LEY LUCHA POR REIVINDICAR A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS CULMINA CON ÉXITO

El Pleno del Congreso durante su sesión matutina aprobó el Proyecto de Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas. El proyecto de autoría del representante liberteño y Presidente de la Comisión Especial de Discapacidad, Ing. Michael Urtecho Medina, contó con la aprobación unánime de la representación nacional.

Esta iniciativa contempla la formulación de un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral y Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas; Diagnóstico de las Enfermedades Raras o Huérfanas; un Registro Nacional de pacientes que soportan Enfermedades Raras, así como la adquisición de medicamentos. “La aprobación de esta norma representa una reivindicación a los peruanos y peruanas que se encuentran apartados por la exclusión e indiferencia; pacientes con enfermedades raras y huérfanas que venían siendo ignorados durante años por el Estado en su conjunto”, argumentó Urtecho Medina.

Durante su exposición el parlamentario explicó que la presente ley brindará las condiciones de salud necesarias para los pacientes que presentan síndromes inusuales en el Perú y que muchas veces desconocen el origen y el tipo de enfermedad que realmente tienen. “En mi caso por ejemplo, durante toda mi vida creí tener Distrofia Muscular, así lo habían determinado los médicos; recién el año pasado y luego de realizarme unos exámenes en Estados Unidos, llegué a determinar que mi verdadero diagnóstico es Atrofia Muscular Espinal Infantil“ explicó Urtecho ante el Pleno del Parlamento.

Urtecho Medina informó que muchas veces la falta de conocimiento de las enfermedades raras y huérfanas, pone en riesgo la vida del paciente; situación originada por consultas médicas que conllevan a tratamientos inadecuados y hasta dañinos para la salud del paciente, generando en algunos casos altos gastos para el sistema de salud. “Por el conocimiento tan limitado de estas enfermedades por parte de los profesionales de la salud, el diagnóstico es generalmente tardío, y en algunos casos cuando el paciente ya ha sido tratado con una terapia inadecuada de varios meses e incluso años” relató Michael Urtecho.

A través del Proyecto de Ley aprobado el Ministerio de Salud adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de enfermedades raras o huérfanas. De igual modo, el MINSA implementará un registro de personas que padecen de estos males para generar un sistema de información que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad en cada área geográfica que permita identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran, entre otros.

Michael Urtecho indicó que este tipo de males afectan a cualquier familia y en cualquier tiempo. “Es una realidad cruel que puede sucederle a cualquiera, ya sea cuando tiene un niño, niña o en el curso de su propia vida”. “Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen relativa frecuencia”. “Las enfermedades raras de mayor frecuencia en el Perú son: Hemofilia, Fibrosis Quística, Fabri, Osteogénesis imperfecta, Acondroplasia, Lupus, Pompe, Eclerósis Múltiple, Mucopolisacaridosis, Distrofias musculares, etc.”, finalizó el Parlamentario.

NÉSTOR QUINTEROS EL SHOWMAN DE AMERICA RECIBIÓ DIPLOMA DE HONOR DEL CONGRESO DE LA REPUBLICA

El internacionalmente reconocido como el Showman de America, Néstor Quintero, recibió hoy por parte de la Presidencia del Congreso un diploma de reconocimiento por sus cincuenta y dos años de trayectoria artística, ofreciendo humor a millones de familias peruanas y de América.

“Quinteros, es un peruano quien nos ha representado exitosamente por toda Latinoamérica, digno de un gran talento en las imitaciones”, manifestó el Congresista Walter Menchola, a quien se debe esta iniciativa.

El Showman de America, nació en Barrios Altos, fue “descubierto” por el célebre Augusto Ferrando, quien lo animó a participar en sus conocidos concursos, en donde se realizaba un despliegue de talentos inéditos de la comicidad, resultando ganador entre 100 concursantes.

Don Néstor Quintero Barsallo, una proeza hecha realidad, no sólo cautiva a millones de personas, también extiende su arte y lleva humor a las diferentes instituciones públicas y privadas de nuestro país.

ALDA LAZO DE HORNUNG, SEGUNDA VICEPRESIDENTA DEL CONGRESO, SALUDA Y DESTACA LA DECISIÓN DE LA COMISIÓN DE EDUCACIÓN DE APROBAR LOS PROYECTOS DE LEY CONTRA EL BULLYING

La Segunda Vicepresidente del Congreso, Alda Lazo de Hornung, saludó el día de hoy la decisión tomada en la Comisión de Educación del Congreso de la República, al aprobar el Proyecto de Ley que busca luchar contra la violencia escolar, también llamada “Bullying”.

La Congresista Lazo, es autora de los Proyectos de Ley Nº 4493-201CR y Nº 4515-2010 CR, los cuales buscan promover la convivencia pacífica en los colegios y que fueron dictaminados positivamente en la última sesión de la Comisión de Educación. Alda Lazo de Hornung, llevó a cabo importantes Foros a fin de sensibilizar a la comunidad respecto del tema con el apoyo de la Facultad de Psicología de la Universidad San Martín de Porres, y del Observatorio de la Violencia y Convivencia en la Escuela. Cabe recordar que la vicepresidenta Lazo de Hornung fue promotora de la Mesa de Lucha contra el Bullying.

La Comisión de Educación ha aprobado el Dictamen de la “Ley que promueve la convivencia sin acoso ni violencia entre los alumnos de las instituciones educativas”, cuyo objeto es establecer los mecanismos para diagnosticar, prevenir, evitar, sancionar y erradicar la violencia, el hostigamiento, la intimidación y cualquier acto considerado como acoso entre los alumnos de las instituciones educativas, también se contempla, la necesidad de contar con un profesional en psicología en cada institución educativa y el compromiso de los profesores de promover el cambio de los actos violentos, así como la creación de una Junta para la Convivencia Escolar Pacífica integrada por autoridades educativas, la asociación de padres de familia, representantes de los profesores y auxiliares. Se establecen además, una serie de obligaciones del Ministerio de Educación, así como de los padres y apoderados, los directores de los colegios, los docentes y de la Defensoría del Pueblo, a favor de la lucha contra el Bullying.

Es de destacar la creación del Libro de Registro de Incidencias, con el que cada institución educativa tendrá la obligación de contar y registrar en él, los hechos sobre violencia y acoso que acontezcan, así como su investigación, resultado y sanción si fuera el caso. Sin duda alguna, una iniciativa a favor de fomentar una convivencia más justa y pacífica en sociedad.

CONGRESO PONE FIN A LOS ABUSOS EN LA VENTA DE TEXTOS ESCOLARES

Libros podrán ser usados por otros alumnos y bajarán de precio

La Comisión de Defensa del Consumidor del Congreso de la República aprobó por unanimidad el Proyecto de Ley presentado por el Econ. Dr. José Luna Gálvez, que Protege a los Consumidores en la Adquisición de Textos Escolares.

Mediante esta norma, los libros bajarán de precio, mejorarán su calidad educativa, se podrán usar por más de dos años, los profesores y directivos de los colegios que infrinjan esta ley serán sancionados con multas, suspensión o separación de la carrera, mientras que los colegios serán multados y/o clausurados.

El Dr. Luna Gálvez expresó que este Proyecto nació a raíz de las denuncias de los padres de familia al inicio del año escolar, en el sentido de que los colegios privados, obligan a los alumnos a la adquisición de un determinado libro que por sus características no pueden ser usados por otros niños, con el agravante de que su precio se recarga hasta en 30%, dinero que se entrega como comisión a los colegios privados.

Luna Gálvez, dijo que actualmente el criterio para seleccionar los textos escolares obedece netamente a criterios económicos y no a la calidad educativa. En ese sentido, el dictamen aprobado por la Comisión establece un sistema de acreditación de textos escolares, para mejorar su calidad y evitar la mala práctica de vender libros de un solo uso.

Así mismo, para eliminar el pago de comisiones que elevan el precio de los textos escolares, el dictamen establece que la selección de los mismos, se hará con la participación de los profesores, representantes de los colegios y los padres de familia, quienes son los más interesados en la adquisición de libros de calidad y a precio justo.

La norma aprobada en la Comisión propone también la creación del Observatorio Nacional de Textos Escolares, para que las editoriales y los establecimientos registren el precio de sus textos y sus variaciones, de tal manera que si cobran por encima de estos precios, están obligados a devolver el monto cobrado en exceso. Luna Gálvez dijo que este tipo de Observatorio ya existe en otros países, como del caso de Colombia, mientras que en el Perú se aplican en la venta de los combustibles y medicamentos.

El Dr. Luna Gálvez, expresó su confianza que este proyecto se incluya a la brevedad en la Agenda del Congreso y se apruebe para demostrar que el Parlamento se preocupa por los problemas que afectan la economía familiar.