Demanda implementación de sistema de codificación y clasificación de enfermedades

CONGRESISTA URTECHO LLAMA A LA REFLEXIÓN AL PERÚ POR CASOS DE ENFERMEDADES RARAS

Lima, 27 de febrero de 2010.- En el marco de conmemorarse un año más del día de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero, el congresista Michael Urtecho, segundo vicepresidente del Congreso de la República, demandó al Poder Ejecutivo a través de los sistemas de salud, mejorar el reconocimiento y la visibilidad de estas patologías.

En tal sentido, el parlamentario exhortó al Gobierno Central, la implementación de un sistema completo de codificación y clasificación de estas enfermedades a fin de compartir mejor los conocimientos y comprender las enfermedades raras como problema científico y de salud pública en todo el Perú.

Adelantó que en las próximas semanas presentará un Proyecto de Ley, cuya finalidad sea atender a este importante sector de la población que requiere de mayor atención por parte de sus autoridades; “este sistema debe incluir incentivos para la investigación sobre estas enfermedades, garantías de acceso a una atención sanitaria de alta calidad”, anotó Urtecho Medina.

El también presidente de la comisión de Discapacidad del Congreso de la República, advirtió que en el mundo millones de personas sufren síndromes inusuales y se quejan de los malos diagnósticos, del olvido de los gobiernos de turno y de la industria farmacéutica.

Los pacientes de las llamadas ‘Enfermedades Raras’ son víctimas de patologías minoritarias que afectan a una de cada 2 mil personas.

Michael Urtecho, explicó que el 80 por ciento de las llamadas enfermedades raras, son de origen genético desconocido, degenerativas, incurables y generan incapacidad.

En ese cómputo global entran los enfermos del síndrome de Marfan; pacientes de fibrosis quística; los casos de enfermedad de Wilson; del síndrome de Apert o los enfermos del síndrome de Joubert, además de las Distrofias Musculares, las enfermedades Neuromusculares y Lisosomales.
“Las enfermedades raras generan un círculo vicioso a su alrededor. Desaniman a los científicos porque apenas hay casos para investigar o están dispersos por el mundo, de modo que se sabe poco de ellas, sus síntomas, además parecieran no interesar a la gran industria farmacéutica, dada la escasa clientela potencial y la falta de beneficios”, argumentó el segundo vicepresidente del Parlamento Nacional.